Le vendredi 4 avril, Thiago et Mélinda, sa maman sont venus nous présenter le  polyhandicap sous forme de questions réponses.

C’est à l’âge de trois mois qu’un premier signe alerte ses parents. Thiago ne « réussit pas » un examen de la vue, qui consiste à suivre une cible des yeux.  À 2 ans, alors que les enfants de son âge développent la parole, Thiago ne se retourne pas tout seul, et ne peut ni marcher ni même ramper. Il ne communique également que par des vocalises que seuls ses parents arrivent à décrypter. Et malgré des tests génétiques, aucun diagnostic n’est posé. Ce n’est qu’à ses cinq ans révolus et après un autre IRM cérébral qu’une première réponse leur est donnée : Thiago souffrirait d’une atrophie du cervelet. Le problème serait donc neurologique mais les causes de cette atrophie ne sont pour l’instant pas connues.

Melinda, sa maman arrête son travail puis devient aidante familiale pour se consacrer entièrement à son enfant. Depuis un an, Thiago est suivi par un SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile). L’orthophoniste, orthoptiste,  kinésithérapeute et  ergothérapeute œuvrent pour les besoins spécifiques

 Thiago se déplace à l’aide d’un fauteuil roulant, complété par un siège corset, a besoin d’une aide permanente pour tous gestes du quotidien. Il mange sous forme de purée. Sa vue est restreinte à 30-40 cm devant lui. Thiago sait aujourd’hui s’exprimer et communiquer avec ses parents avec des pictogrammes mis en place par l’orthophoniste.

Merci à eux d’être venu pour un très bel échange en toute simplicité.